• Громадська організація «Сяйво духу»
    Об'єднання батьків дітей з розщілиною хребта і гідроцефалією

  • Громадська організація «Сяйво духу»
    Об'єднання батьків дітей з розщілиною хребта і гідроцефалією

  • Громадська організація «Сяйво духу»
    Об'єднання батьків дітей з розщілиною хребта і гідроцефалією

Наша місія

Допомогти покращити якість життя
дітей і дорослих зі Spina bifida та
Гідроцефалією через адвокацію, обізнаність,
підтримку й профілактику

170
родин у спільноті
600
відправлень адресної допомоги
2000
поінформованих фахівців про діагноз спіна біфіда та гідроцефалію
30
вебінарів для батьків

Ми переконані, що діти й дорослі зі Spina bifida та Гідроцефалією мають великі шанси жити повноцінно і досягати успіхів на засадах рівноправності, активної участі у всіх сферах суспільства.

Профілактика
Профілактика

Щоденне вживання фолієвої кислоти щонайменше за 3 місяці до зачаття та протягом вагітності, може знизити ризик виникнення дефектів нервової трубки, таких як Аненцефалія та Spina вifida до 72% у майбутньої дитини.

Мультидисциплінарна опіка
Мультидисциплінарна опіка

Для надання найкращого лікування та догляду, розвитку самостійності й незалежності, з моменту встановлення діагнозу, одразу після народження і впродовж усього життя, пацієнти зі Spina bifida повинні бути під наглядом мультидисциплінарної команди фахівців.

Соціалізація
Соціалізація

Діти та дорослі зі Spina bifida інтелектуально розвинені, вони мають великі шанси жити повноцінно, бути повноправними учасниками суспільства. Для цього їм необхідні комплексна медична опіка, допомога держави, громадського сектору і щира підтримка членів родини з моменту народження й протягом усього життя.

Наші цілі

Спільнота Spina bifida

Сприяти об’єднанню родин в Україні, життя яких пов’язане зі Spina bifida та Гідроцефалією.

Обізнаність

Проведення інформаційно-просвітницьких заходів щодо основ безперервного догляду, самостійності, незалежності дітей, молоді й дорослих зі Spina bifida та Гідроцефалією з метою формування батьківської компетентності.

Адвокація

Захист прав та інтересів членів спільноти, сприяння соціальній інтеграції дітей, дорослих зі Spina bifida і Гідроцефалією.

Просвіта

Просвітництво та інформування лікарів і фахівців різних сфер про мультидисциплінарну опіку дітей та дорослих, що живуть зі складними станами, з урахуванням міжнародної практики.

Підтримка

Обмін досвідом, морально-психологічна та інформаційна підтримка родин, організація адресної допомоги.

Партнерство

Налагодження співпраці лікарів, фахівців, урядовців й потенційно зацікавлених сторін задля покращення первинної профілактики вроджених вад та підвищення якості життя пацієнтів зі Spina bifida та Гідроцефалією.

Підтримати нас

Для лікарів і фахівців
Для лікарів і фахівців

Ми зацікавленні в тому, щоб якогомога більше лікарів, фахівців освітньої, соціальної, технічної, правової сфери та урядовців підтримали ініціативу покращення якості життя дітей і дорослих зі Spina bifida та Гідроцефалією. Запрошуємо до співпраці усіх, хто безперервно та безкорисливо готовий допомагати у цьому напрямку.

Для партнерів
Для партнерів

Запрошуємо представників громадського сектору та бізнесу. Ми готові до співпраці і взаємовигідних заходів заради дітей і дорослих зі Spina bifida та Гідроцефалією.

Стати волонтером
Стати волонтером

Допомога може бути найрізноманітніша. Кожному бажаючому допомагати дітям і дорослим зі Spina bifida та Гідроцефалією обов’язково знайдеться справа. Волонтери дуже потрібні організації. З вами ми можемо зробити більше. Бути волонтером – це важливий досвід, який приносить моральне задоволення.

Новини

ПРОБЛЕМНІ ПИТАННЯ СТАНУ ЗДОРОВ’Я ДІТЕЙ ЗІ SPINA BIFIDA В УКРАЇНІ
26 Травня 2023
ПРОБЛЕМНІ ПИТАННЯ СТАНУ ЗДОРОВ’Я ДІТЕЙ ЗІ SPINA BIFIDA В УКРАЇНІ

Це дослідження виконане у співпраці науковців, практикуючих лікарів, студентів-медиків та громадської орагнізації. Проведений комплексний аналіз стану здоров’я дітей зі spina bifida та гідроцефалією в Україні дав змогу окреслити низку проблем дітей із цією патологією, що впливають на якість життя та потребують мультидисциплінарного підходу до лікування та реабілітації.

Адвокація прав дітей зі спіна біфіда: підвищення потенціалу медичної опіки та первинної профілактики дефектів невральної трубки
06 Травня 2023
Адвокація прав дітей зі спіна біфіда: підвищення потенціалу медичної опіки та первинної профілактики дефектів невральної трубки

ГО “Сяйво духу” впроваджує проєкт “Адвокація прав дітей зі спіна біфіда: підвищення потенціалу медичної опіки та первинної профілактики дефектів невральної трубки” за підтримки Дитячого фонду UNICEF Ukraine і Центр Джерело Dzherelo Centre.

Наші партнери

Міжнародна федерація Spina bifida та Гідроцефалії
Міжнародна благодійна організація “Допомога дітям”
КАФЕДРА ДИТЯЧИХ ХВОРОБ З ДИТЯЧОЮ ХІРУРГІЄЮ ТНМУ
ОМНІ-мережа для дітей
Асоціація Spina bifida та Гідроцефалії Словаччини
Фонд Spina bifida Польщі
Благодійна організація «БЛАГОДІЙНИЙ ФОНД “ДІТИ БЕЗ КОРДОНІВ”
ВСЕУКРАЇНСЬКА БЛАГОДІЙНА ОРГАНІЗАЦІЯ «МАМА І НЕМОВЛЯ»
ЮНІСЕФ Україна
Навчально-реабілітаційний центр «Джерело»
Нова пошта
Гуманітарна пошта України
Слідкуйте за нами в соцмережах: